Autisme, grounding og kugledyner (indlægget indeholder reklame for konkrete hjælpemidler)

Hvad har autisme og kugledyner med hinanden at gøre? Der er studier (1) (2) der undersøger om grounding og deep pressure kan afhjælpe eller mildne nogle af symptomerne på autisme. Konkret undersøges det om responsivitet, indre ro, kommunikation, glæde og evnen til at engagere sig med andre kan forbedres. Det er i den sammenhæng, at kugledyner kommer på banen, da den kan have en efttekt på netop grounding og deeep dressure. Så vidt jeg kan læse mig frem så er der ikke klar evidens for disse sammenhænge, men der er der flere studier med positive resultater. Du kan eventuelt se en god oversigtsartikel, som ikke er alt for akademisk hos HealthLine (4). Den kan du finde under “Kilder” i bunden af artiklen.

Vi har testet en kugledyne fra Gloria Mundi Care i forhold til vores egen dreng med henblik på om det kunne hjælpe ham med nogle af autismens udfordringer. Vores udgangspunkt er vores egen en dreng på 8 år med markante autismetræk, bl.a. superrigid tankegang, hypersentisiveitet, beværligheder ved at finde ro og falde i søvn, ofte voldsomme angstudbrud, og mange daglige eksplosive vredesudbrud. En dreng der i al sin dejlighed kæmper med disse udfordringer hver eneste dag!

I det følgende vil jeg benævne drengen Oskar, men det er naturligvis ikke hans rigtige navn!

Kugledynens effekt og barnets modtagelse af dynen

Der kommer detaljer om den specifikke anvendte kugledyn nedenfor. Her kommer vores førstehåndsindtryk, og om hvordan kugledynen virkede for vores dreng. Som så mange andre forældre, så har vi alle de rigtige intentioner, men vores ideer om hvordan vi kan gøre livet lettere for vores børn, er langt fra altid, den forestilling vores børn har om hvordan tingene skal være. Det gælder i særdeleshed når var har med børn med en høj grad af rigiditet at gøre, men gælder naturligvis også til en vis grad for alle andre børn.

Fase 1: Spændingen ved modtagelsen

Vi modtog kugledynen en onsdag morgen efter den blev afsendt tirsdag eftermiddag. Vi havde forberedt Oscar på kugledynen, som vi ikke helt selv vidste, hvordan fungerede, men vi vidste den var noget tungere. Vi havde fortalt den var tungere og brugt mange positive ord om dynen. Oscar var meget spændt på dynen, og han ville straks prøve den, da den var blevet pakket op. Stolteheden over den nye dyne var stor. Oscar undersøgte dynen nøje og inden det var blevet aften havde Oscar fået lynet dynen fra hinanden, så han sad med en mini-dyne (50×120 cm) på sit skød samtidigthed ynglingsbansen Eddie også have fået et mini-dyne omsig, mens de sammen så en tegnefilm på Netflix. Det er ikke alle kugledyner, der kan lynes fra hinanden. Det kan du læse mere om nedenfor om denne specifikke dyne!

Om aftenen var Oscar meget spændt på at bruge den nye dyne, der føltes meget tungere. Det tager normalt Oscar mellem 30 minutter til 1½ time at falde i søvn. Denne aften tog det omrking 20 minutter. Vi som forældre er ganske tilfredse og Oscar havde tilmed også sovet godt med sin kugledyne!

Efter en time eller halvanden havde han smidt dynen af sig i søvne, men det gør han med enhver dyne.

So far so good!

Fase 2: Hvorfor bruger mor, far og storebror ikke en kugledyne

Efter dag 1 trådte vi ind i en svær fase. For os den sværeste fase. Det gik op for Oscar, at hverken mor, far eller storebror havde en lignende kugledyne, hvilket pirrede til hans behov for at være 110 % normal. Hos os er det en af de sværeste udfordringer at Oscar i sin egen bevidsthed for guds skyld ikke må fremstå som anderledes end alle andre.  Hvordan skaber vi som forældre de strukturelle forbedringer, der skal til for at facilitere hans handicap eller anderledeshed, når Oscar ikke vil have man på nogen måde kan se hans forskellighed? Det er en af vores absolut sværeste udfordringer! Og det var her vi stod på dag 2.

Oscar ville ikke bruge kugledynen på dag 2. Den var jo undelig og anderledes! Dag 2 sov Oscar med dynen!

Fase 3: Far sover med kugledynen

Hvordan skulle vi nu få Oscar til at bruge kugledynen igen? Af erfaring var en af de ting, som vi ved bare ikke virker for Oscar er “Du Skal”. Når vi bruger den strategi, så går Oscar meget mere i krigs- og modstandsmode. Så den strategi droppede vi nærmest inden vi havde snakket om den! Vi endte med en strategi, hvor jeg (far) sov med kugledynen af særligt 2 grunde. 1) Jeg kunne mærke på min egen krop, hvordan det var at bruge en kugledyne, og vi kunne snakke om de erfaringer! 2) Vi normaliserede det at sove med en kugledyne ved at en af os andre brugte den. Så far sov med kugledynen i 4 dage i streg. Den strategi virkede, og til sidst var det ham selv, der ville bruge dynen igen.

Alternativ strategi: Hvis denne strategi med normalisering ikke havde virket, så havde vi en anden strategi klar på hylden, og det var belønningsstrategien. Du kender den muligvis allerede, men for dig, der ikke gør det, så vi jeg kort lige advokere for den. Det handler i alt sin simpelthed for, at når barnet gør en ting, der er svær eller udfordrende på en eller anden måde, så er der en belønning på den anden side. Det behøves ikke være en stor belønning, men belønningen skal være værdifuld for barnet. Hos Oscar er det meget ofte noget, der er relateret til slik. Hos vores store dreng, der kan det være helt andre ting, som alt fra lov til at være 15 minutter længere oppe og høre musik til en biograftur med mor eller far… Det væsentlige er, at belønningen har stor værdi for den person, der modtager den!

Fase 4: Oscar bruger kugledynen som det var det mest almindelige han kunne gøre

Oscar er nu kommet til et mentalt punkt, hvor han bruger dynen med stolthed. Så når far står i døren til hans værelse med Oscars tidligere favoritdyne og spørger: “Skal vi bytte?” Så svarer han bare grinende tilbage: “Det kan du godt bare glemme alt om!” Oscar har vænnet sig til kugledynen, og han er blevet rigtig glad for den!

Som forældre oplever vi at Oscar nu falder i søvn mellem 15 til 30 minutter efter vi har lagt ham. Før var det typisk mellem 20 minutter til 1½ time. For os betyder det helt konkret, at vi en gang imellem får noget af vores voksentid tilbage! Det er awsome – og hvor giver det os meget mere energi. Det giver utvivlsomt også Oscar mere energi, da han meds sikkerhed får 40 til 60 minutter mere søvn om natten.

Desværre sparker Oscar ret ofte dynen af efter en time eller to. Så hvor meget dynen hjælper ham ned i dyb søvn kan jeg godt være i tvivl om. For andre som ikke sparker dynen af så meget vil jeg helt klart mene at søvnen bliver bedre. Jeg selv deltog jo som bruger af dynen i fase 3. Den måde jeg blev omsluttet af dynen og den tyngde dynen havde gjorde, at jeg faktisk følte mig mere udhvilet om morgenen!

Virker en kugledyne både objektivt og subjektivt set på bedre søvn

Fra et videnskabeligt perspektiv er det væsentligt at kugledyne kan have en bedre effekt på søvnen. I den sammenhæng kan man vurdere en kugledynes effekt fra objektive nærmest naturvidenskabelige kriterier, såvel som fra subjektive kriterier. Objektive kriterier er hvor lang tid sover du før du prøver en kugledyne, mens du har en kugledyne og igen efter du har afgivet din kugledyne igen.  Det kan også omhandle hvor ofte du kommer ned i dyb søvn og andre kriterier, der kan måles med naturvidenskabelige målinger. Subjektive perspektiver omhandler oplevelsen af søvnen som roligere og tryggere altså en bedre kvalitetssøvn. I et studie fra 2015 der egentlig omhandlede kugledyners indvirkning på hukommelsestab, der fandt de, at kugledynen både havde en positiv effekt på de objektive sovekriterier, som længden af søvnperioder såvel som at komme ned i den dybe søvn. Kugledyner havde også en positiv effekt på oplevelsen af ens søvn. Så kugledynen havde både en positiv indvirkning på de objektive målinger som de subjektive oplevelser af søvnen. (5)

Den subjektive oplevelse ovenfor passer meget godt overens med Oscar oplevelse af Kugledynen:

“Den [kugledynen] giver mig ro, når jeg skal sove.”

Kugledyne til test

Den kugledyne som vi testede her var en Spektrum kugledyne fra Gloria Mundi Care. Du kan finde et link til den her. Der er tale om en ret stor kugledyne, som vejer omkring 3,3 kg. Den eksisterer i mange forskellige vægtklasser. Hvis jeg skulle have valgt om, så ville jeg nok været gået med den på omkring 5 kg, da jeg tror at den ekstra tyngde vil give endnu mere rod uden at blive for tung for vores dreng. Det sagt så giver de 3,3 kg også rigtig meget mere ro til vores dreng.

Dynen er rigtig behagelig at have direkte over sig, og når man har denne dyne direkte over sig, så spiller det taktile fra kuglerne direkte ind.

Vores søn beskrev kuglerne fra dynen således:

“De små ting i dynen, de er rigtig dejlige, når de rører ved en.”

Det han her beskriver er det taktile, som måske ikke direkte er forbundet til søvnen, men som kan være rigtig godt, når man som Oscar kæmper med, at alting sanses meget voldsomt.

Vores søn kan dog om aftenen bedre lide at have kugledynen ovenpå på sin normale dyne, så det primært er tyngden, som gavner hans søvn. Det taktile er ofte hvis han vil bruge dynen eller dele af dynen, når han slapper af med at se et afsnit eller en film.

Sidst vil jeg nævne, at kugledynen ikke larmer. Det kunne man ellers godt forestille sig med “kugler” i dynen.

Rengøring af kugledyne

Rigtig mange af discount kugledynerne kan ikke tåle at komme i vaskemaskinen. Det kan den her kugledyne, og den kan vaskes ved 40 grader.

Så kommer næste problem, hvordan får man den her store kugledyne ind i vaskemaskinen, ja for os ville det være umuligt, hvis det ikke var fordi den let kan opdeles i 4 dele med let af og påmontering via lynlåsen.

Hvis du ikke er tryg ved at vaske den selv, så kan du selvfølgelig sende den til rensning, men den er lavet så det er nemt at vaske.

En anden fordel ved at have forskellige dele med i dynen er, at hvis en af delene går i stykker, så kan du anskaffe en ny del. Og hvis dit barn vokser ud af den nuværende størrelse, så kan der bare tilkøbes en ny del, så dit barn kan vokse med kugledynen.

Kilder:

(1) The Immediate Effects of Deep Pressure on Young People with Autism and Severe Intellectual Difficulties: Demonstrating Individual Differences – Link

(2) Examining the Use of Deep Touch Pressure to Improve the Educational Performance of Students With Disabilities: A Meta-Analysis – Link

(3) Weighted Blankets and Sleep in Autistic Children—A Randomized Controlled Trial – Link

(4) Weighted Blankets: Do They Work? – Link 

(5) Positive Effect of a Weighted Blanket on Insomnia – Link